「言えない気持ちを伝えたい
発達障がいのある人へのコミュニケーションを支援する筆談援助」

　　　筆談援助の会　編　
　　　エスコアール出版部
　　　２００８年11月20日発行
　　　1900円＋税

　　「閉じ込め症候群」（locked-in  syndrome)ということばをお聞きになったことがあるでしょうか？ 脳幹部梗塞などによル全身麻痺で全く動かせなくなった身体の中に知性、理性が閉じ込められている、という意味です。
　　高次脳機能障害の一つでST（言語聴覚士）の対象でもあります。
コミュニケーションの方法を模索するのがSTの仕事ですから。

　　最近では、実話に基づいた映画「潜水服は蝶の夢を見る」がありました。
主人公はフランスのファッション雑誌「elle」の元編集長。
交通事故にあい、全身麻痺、かろうじて動かせるのは片方のまぶただけ、というlocked-in syndrome状態状態になったのです。
　　その元編集長が、病院のSTの手助けを受け、唯一残された機能「まばたき」によってアルファベットをつづり、一冊の本を書く過程が描かれていました。

　　また、医学的には「閉じ込め症候群」とは呼ばれないかもしれませんが、周りの人たちが話していることが全部聞こえ、理解できているのに、ことばやジェスチャーなどで表現（発信）手段を奪われている状態があります。
　　ずっと以前の映画「ジョニーは戦場に行った」がそれです。
（あらすじ：　http://movie.goo.ne.jp/movies/PMVWKPD4512/story.html）

　　同様に、外見上は重度の知的障害を伴う自閉症と見えるのに、文字による表現の手段を得ると、ほとばしるように、自分の気持ちを伝えはじめる人たちがいます。文字表現の方法はいろいろですが、まとめてFC（ファシリテーテッドコミュニケーション）と言います。

　　FCについては、「重度障害のある人がこんなことを書くなんておかしい」「援助者が書かせているに違いない」「いんちき」「コックリさんみたいなものだ」という批判が長らく浴びせられてきました。確かに、中には、不確かなものもあったようです。

　　しかし、日本の各地で自然発生的に、あるいは、セミナーなどを通じてFCを使える人（FCユーザー）は、着々と生まれていました。

　千葉県に住む東田直樹くんが、手を添えてもらうFCから、文字盤を指差す方法、そして、自力でパソコンを打って表現するという方法を手に入れて、「自閉症というぼくの世界」「この地球に生まれたぼくの仲間たちへ」「自閉症のぼくが飛び跳ねる理由」（いずれもエスコアール出版部）などの本を精力的に送りだしてくれるようになって、一挙にFCへの理解が広がってきたように思います。

 　ご紹介するこの本は、筆談援助という考え方の解説であり、自分の本当の気持ちをどんどん伝え始めた子どもたち（大きい人もいますが）の実例がたくさん紹介されています。

　筆談で自分の気持ちが伝えられるようになる前のことを思い出して、こんなふうに書いた子がいます。

≪じぶんの　こころが　つらくて　おかあさんに　　きいてほしいと　おもっても　つたえるほうほうがなくて　なくことや　おこることしか　できなくて　くるしかった　ぼくがくるしいと　おかあさんも　くるしくなって　そんなきもちばかりが　ふくらんでいたね≫

また、≪たすけてください　ぼく　みんなと　おんなじように　なりたい≫ ≪おかあさん　ぼくを　みんなとおなじに　してください≫と書く子も少なくないと言います。

 　　FCユーザー本人も「なぜ、こういうことができるのかわからない」というくらいですから、科学的解明はこれからの課題です。

　けれども、もしも、「ほんとうは言いたいことがいっぱいある」のに「うまく表現する手段が与えられていない」状態なのだとしたら、　何とかして、その表現の手段を保障しようと考えるのは当たり前のことだと思います。

 　STはなかなか取り組んでこなかったFCですが、私は重度障害と言われる人たちのコミュニケーション保障の一つの可能性を開くものとして、FCに大いに興味を持っていますし、トライしてみようと思っています。

　　トライしてみる人が増えること、そこまで行かないにしても、「もしかしたら、この子もたくさんいいたいことがあるのかもしれない」という目で、障害のある子どもたちを見てくれる人たちが増えることを期待しています。

　　松田博雄先生は小児神経のお医者さんです。私は、調布市の健診後フォローのチームの一員に、松田先生がいてくださることの恩恵をたくさんこうむってきました。

　先生は、子どもの虐待防止に精力的に取り組み、三鷹市のネットワーク構築に大きな貢献をされただけでなく、虐待防止のために医療にできること、医療がしなくてはならないこと、をさまざまな場で訴え続けておられます。

 　発達障害のある子ども、発達障害かもしれない子の多くは「育てにくい子」であり、保護者や周囲の大人からの虐待（不適切な扱い）を誘発しがちです。
　　逆に、虐待（不適切な養育）を受けてきた子どもは、発達障害と同様の行動、症状を見せるようになることが少なくありません。「虐待という第四の発達障害」（杉山登志郎先生による）といわれるゆえんです。
　　発達障害にかかわる支援者、専門職は、虐待についてよく理解しておく必要があります。保護者支援のためにも、です。

　　松田先生の本が2008年3月に出版されました。

「子ども虐待　　多職種専門家チームによる取り組み」（松田博雄　　学文社）

　　虐待から子どもとその親を助け出す第一線で仕事をしてきた方ならではの本で、現場の支援者が知っておくべき知識の、ほとんどが網羅されていると思います。
　　税込み4200円と値段は張りますが、目次を辞書的に使って、必要なところだけを読む、という使い方ができて便利です。

　　　目次を次に貼り付けておきます。
　　

はじめに

第１章　虐待とはなにか
　1　子ども虐待
　2　児童虐待防止等に関する法律による定義
　3　古くて新しいこと
　4　ファミリーバイオレンス
　5　子ども虐待は小児の重大な疾患である
　6　不適切なことば「虐待」
　7　子どもの立場で
　8　子ども虐待は，子どもの権利侵害である
　9　親子心中・無理心中・一家心中
　10　子育て困難の最重症型が子ども虐待である
　11　愛着形成が障害されること
　12　たかが50年，されど20年
　13　虐待をする，特別な人がいるわけではない
　14　虐待をする，特別な人がいる
　15　ドメスティックバイオレンス（DV）の現場にいること，見ること
　16　「虐待」と認識することで，さまざまな支援につなげることができる
　17　虐待する親を罰するのではない，虐待する親も支援を必要としている
　18　構造的虐待・専門職による虐待
　19　日本の文化に根ざした対策の構築を

第２章　子ども虐待は放置してはいけない・子ども虐待の予後は悪い
　1　脳の発達と発達の臨界期
　2　子どもの命に関わることがある
　3　幼児期・愛着障害と第四の発達障害
　4　学童期・さまざまな問題行動と非行
　5　思春期，青年期
　6　世代間伝播
　7　虐待体験は，脳に不可逆的な病変を残す
　8　すくすくコホート研究

第３章　一般的な処遇・対応
　1　医療モデルと情報の取得
　2　発　見
　3　通　告
　4　処遇の検討・決定
　5　安全の確保
　6　在宅指導―再統合と地域での追跡と見守り
　7　予　防

第４章　子ども虐待の４類型と見極めのポイント
　1　身体的虐待
　2　性的虐待
　3　ネグレクト
　4　心理的・情緒的虐待
　5　傷の見方
　6　性的虐待の診察法

第５章　虐待の類型
　1　揺さぶられ症候群（SBS）
　2　代理によるミュンハウゼン症候群（MSBP）
　3　医療ネグレクト
　4　事故によらない薬物中毒
　5　非器質性発育障害（NOFTT）
　6　障害児と虐待
　7　ドメスティックバイオレンス（DV）と子ども虐待

第６章　周産期と子ども虐待
　1　極低出生体重児は発達障害，被虐待のハイリスク児である
　2　胎児への虐待
　3　胎児と環境
　4　新生児遺棄・新生児殺
　5　人工妊娠中絶
　6　生殖医療・不妊治療と虐待

第７章　医療機関と子ども虐待
　1　医療機関で子ども虐待に取り組む理由
　2　子ども虐待に病院職員は取り組まなければならない
　　　―杏林大学病院の理念を基に―
　3　地域の中核病院の子ども虐待対応チーム
　4　クリニック・市中病院での対応
　5　医師・医療機関が虐待対応に躊躇する理由
　6　医療機関の中のソーシャルワーカー（MSW）の役割
　7　診断するということ
　8　意見書・診断書の書き方
　9　病院連携・病診連携
　10　緊急時への対応
　11　子ども虐待と医療費

第８章　亡くなった子どもから学ぶ・剖検とdeath review
　1　心肺停止状態で搬送され，死亡した事例
　2　死亡例に対する対応
　3　厚生労働省の死亡例検討
　4　剖検制度・監察医制度がある地域はごく一部
　5　臨床法医学
　6　子どもの死亡例の検討
　7　臓器移植と子ども虐待

第９章　予防に勝るものはない
　1　虐待発症のメカニズムと虐待の予防
　2　保健機関の役割・スクリーニング
　3　さまざまな育児支援策
　4　さまざまな保健施策，子育て支援策
　5　妊娠期からの虐待ハイリスク家族への支援
　6　妊娠・出産が変わってきている
　7　母乳が見直されてきている
　8　新生児訪問とこんにちは赤ちゃん事業
　9　ノーバディーズパーフェクト
　10　デベロップメンタルケア
　11　エジンバラ産後うつ病質問票
　12　乳幼児健診
　13　中高生のふれあい体験
　14　性教育と虐待
　15　チャイルドライン
　16　電話相談
　17　オレンジリボンと児童虐待防止推進月間
　18　子育ち支援
　19　safe community（WHO）

第１０章　要保護児童対策地域協議会と地域ネットワーク
　1　要保護対策地域協議会
　2　ネットワーク構築には歴史がある・東京三鷹市の紹介
　3　ネットワークの適切な機能
　4　それぞれの機関・組織内の連携
　5　「見守り」という曖昧なことば

第11章　構造的虐待・支援者が気をつけること
　1　専門職による虐待
　2　援助者の精神保健，元気でなければ対応はできない
　3　一緒にやりましょう

以上です。

なお、とてもコンパクトに知りたい方には、「月刊　地域保健」2008年11月号特集「発達障害　up  to  date」の記事の中にも、松田先生の文が載せられていました。

　親だけで子どもを育てることが、どんどん難しくなっています。「子育て支援」ということばができて活動が広がって20年ほど経ったそうです。子育て支援の場所は増えたけれど、その質はどうなの？と考えた現場スタッフや研究者が「子育てひろば」のスタッフ向けに「本当の支援」になるようなポイントをあげて、わかりやすいイラストで説明したのがこの本です。

　　 　「つながる　育てる　子育て支援　　　具体的な技術・態度を身につける32のリスト」　　子育て支援者コンピテンシー研究会　編著　　チャイルド本社http://www.childbook.co.jp/book/osu.html

　　「コンピテンシー」って聞きなれませんが、「ある分野で成果をきちんとあげられる人たちに共通の知識・技術・態度」のことだそうです。 　　この本はほんとうに役に立つ子育て支援をするために、支援者がわきまえるべきことの内容を

　○環境を設定する　　　
　○関係をつくる
　○課題を知る
　○支援する
　○振り返る、学ぶ

の５つに分けて、全部で３２のポイントについて、解説しています。

　子育て支援に限らず、さまざまな分野で「支援者」と言われる人たちが心得ておくべき基礎が述べられています。読み進みながら、「そうそう、こういう支援者だったら、どんなにかうれしいわ」と思えるような実例がたくさん出てきます。
   子どもの発達の道筋についても触れられているので、親が読んでもためになりそうです。
　　読みながら、なんだかとてもうれしい気持ちになりました。「子どもを大切にする」「その親も大切にする」というハートが底に流れているからかもしれません。

難聴児支援の本のご紹介です。 （なお、文章は、愛知県立豊橋聾学校の村松弘子先生の紹介文を大幅に引用しています）

補聴器、人工内耳など何らかの聴覚補償のニーズを持つ子どもの出現率は1000人について2-3人程度と言われており、発達障害に比すれば少ないにせよ、全国では相当数にのぼります。 その大部分の子ども達が、全国の小中学校で聞こえる子どもと一緒に学校生活を送っています。

元新潟県立長岡聾学校の白井一夫先生はじめお三人が以前出された「難聴児・生徒理解ハンドブック」が「 コミュニケーションが変わる・笑顔が生まれる」というキャッチコピーで学苑社から出版されました。

難聴は見えにくい障害といわれますが、難聴の子どもが抱える様々な問題の中から最重要なものを、30の項目といくつかのトピックでわかりやすく簡潔に説明する構成を取っています。
「小学校英語」や「人工内耳」などの今日的な課題を加えての出版です。

　　　　　 以下のＨＰで詳しい内容を確認できます。
難聴の思春期を考えるページ 
http://www17.ocn.ne.jp/~nanchohb/

また、学苑社HPで詳細な目次とQ&Aの項目ガイダンスが見られます。
     http://www.gakuensha.co.jp/cn27/pg318.html

 以前のハンドブックは口コミでの販売でした。
難聴児への支援についてきちんと書かれた本が書店に並ぶということは、支援する側にとっても、おそらく本人にとっても助かることだ、と思います。 

「続・自閉っ子、こういうふうにできてます」（岩永竜一郎・ニキリンコ・藤家寛子ほか　花風社）
が12月10日発売されました。

岩永さんは作業療法士です。感覚統合の知識を織り込みながら、アスペルガー症候群の人の、生きづらさを説明的に、かつ楽しくわかりやすく書いてあります。

第一作の「自閉っ子　こういうふうにできてます」に出てくる「コタツに入ると足がなくなる」とか「雨があたると痛い」っていう話、感覚統合をかじっていて「固有覚」や「触覚」の知識のある人なら、何の不思議もないことですが、ニキリンコさんや、藤家さんたちは、成人するまでそういう視点に触れるチャンスもなかったわけで、本当に大変だっただろうな、と思います。

自閉症、アスペルガー症候群を含めて　ちょっと「？？？」だったり、子育てに苦戦を強いられる子たちの理解のために、感覚統合の知識が常識！　必須、となる世の中が早く来てほしいです。

　上記の本のほかに
「育てにくい子にはわけがある」　（木村順　　大月書店）
「アスペルガー症候群の感覚敏感性への対処」（ブレンダ　Ｓ　マイルズほか　東京書籍）
もあわせてごらんいただくと、かなり、目の前の霧が晴れる心地になれるのではないでしょうか。

　　
「発達障害のある子の理解と支援　　　　　
　　　　ありのままの一人ひとりに向き合うために」

　　　　監修　　宮本信也
　　　　指導　　　園山繁樹、下泉秀夫、ほか
　　　　発売　　　母子保健事業団
　　　　価格　　　1890円
　詳細は⇒　　http://www.mcfh.co.jp/cat03/127.html　

もともとは、福祉医療機構「長寿・子育て・障害者基金」の助成を受けて5000部を作成し、無料で、全国の母子保健関係部署に配布したテキストでしたが、大きな反響があったために単行本として発行されました。

私の知り合いの保健師さんは、無料配布テキストが配達されたあとすぐに読破し、「発達障害の本は何冊も読んだけど、これを読んで初めてどういうことだかわかった気がする！」っておっしゃってました。

本来は、母子保健向け教材の販路を使っての頒布なので、母子保健事業団への直接申し込みが一番たしかですが一般書店でも取り寄せてくれる場合があります。 上記サイトに申し込み方法がいくつか載っています。

なお、インターネット書店「スペース９６」http://www.space96.com/でなら確実に手に入ります。　　

出版元に直接お問い合わせされる方は、 母子保健事業団　　電話　　０３ー４３３４−１１８８　まで。

保健師さんたちに購読されている月刊誌は、大きく二つあります。 その中の一つ「月刊　地域保健」11月号の特集は「発達障害　up to date」です。

■厚生労働省発達障害対策専門官・日詰正文さんへのインタビュー
■発達障害の最新知見（大戸達之・宮本信也）
■発達障害と子ども虐待（松田博雄）
そのほか、いくつかの自治体の取り組みの取材記事、など、が掲載されています。

記事の一覧は
　　　↓
http://www.chiikihoken.net/chiikihoken/browse/index.html?200811

　　　 厚生労働省の発達障害対策専門官、日詰さんは、言語聴覚士（ＳＴ）なんですよ！
相手に近づき、理解し、寄り添おうとするスタンスが貴重です。
何だかうれしくて、いろんな人に言いふらしています。

虐待については杉山登志郎先生の「虐待という第四の発達障害」（学研）が衝撃的でしたが、松田先生によるこの記事も、実に説得力があり、深くうなずきながら読みました。未熟児センターを経験された小児科の先生ならではの視点かもしれません。

月刊地域保健編集部運営のウェブサイトはこちら
　　　　↓
http://www.chiikihoken.net/index.php

『新版　　ＡＤＨＤ　のび太・ジャイアン症候群
　　　　　　〜〜〜ＡＤＨＤとのじょうずなつきあい方がわかる』
　　　　　司馬理英子　　　主婦の友社　　　1600円＋税

司馬理英子先生の「のび太・ジャイアン症候群」シリーズは、既刊の４冊いずれもとても楽しくてためになる本でしたが、今回、新版が出ました。

司馬先生がクリニックを開いたところ、ＡＤＨＤではないかと受診される中に、自閉症スペクトラムのお子さんが予想以上に多かったそうですが、今回の本でもＡＤＨＤと自閉症スペクトラムの関係をわかりやすく述べてあります。

お医者さんなので、診断基準、診断の持つ意味や薬物療法についてもきちんと触れてありますから、支援者・保護者の双方にとって助けになるでしょう。

何より司馬先生ご自身も、また、お子さんのうち二人がＡＤＤまたはＡＤＨＤ！　「そうか！　そういうわけだったのか！　分かった！」というところから始まっている本なので、全巻通じてポジティブ思考に満ち溢れています。 読んでいて、「そうか、こういうふうにとらえれば、こう接すれば、よい方向に育つのね！」と元気が出てくるでしょう。

「自分を好きな子に育てよう」
「そのために、周りの大人が子どもの行動と気持ちを理解しよう」
それが全巻を貫いているメッセージ、と私は読みました。

それって・・・・・・。多数派の子育てでも忘れちゃならないことですね。

　　｢マカトン法」とはイギリスの3人のスピーチセラピストが体系化した「サイン（身ぶり）＋音声言語」を併用する、コミュニケーション手段です。3人の名前（マーガレット・ウォーカー、キャシー・ジョンストン、トニー・コンフォース）をあわせて「ＭＡＫＡＴＯＮ」＝マカトンという呼び名がつきました。 　　音声による「ことば」は、とても複雑なしくみを伴うため、障害を持つお子さんたちには乗り越えるのが難しい課題です。でも、ことばの代わりに手話に似たサインを使うと、らくらく気持ちを伝えることができるようになることも少なくありません。

　この本では、子どものコミュニケーション発達とはどういうものか、コミュニケーション手段を音声以外にも広げて考えることが、赤ちゃんや、障害を持つ人たちにとってどんなに助かることなのかがわかりやすく紹介されています。 　また、従来、マカトンサインのいろいろを知るには、ワークショップに参加することが必要でしたが、この本には、初歩的なサインが掲載されています。

　　問い合わせは、旭出学園教育研究所内　日本マカトン協会へ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ＦＡＸ　　０３−３９２２−９７８１